5 fases para entender qué es un registro de pacientes
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5 fases para entender qué es un registro de pacientes
En este post conocerás en qué consiste un registro de pacientes, una herramienta de apoyo a la investigación que permite la recogida de datos de manera normalizada para su estudio posterior.
¿Qué es un registro de pacientes?
Por registro de pacientes se entiende es un sistema organizado que utiliza métodos de estudio observacional para recopilar datos uniformes (clínicos y de otro tipo), además de evaluar resultados específicos para una población definida por una patología, afección o exposición en particular.
Su función es recopilar información estandarizada sobre un grupo de pacientes que comparten una afección o experiencia. Por lo tanto, hablamos de la principal herramienta para realizar un proceso de investigación o análisis de pacientes.
Términos como “registro clínico”, “registro de datos clínicos” y “registro de enfermedades” también se utilizan para describir el mismo método de recopilación de datos.
Fases del registro de pacientes
A continuación se describen las principales fases de las que consta un proceso de investigación o análisis de pacientes:
1. Definición del proceso
Establecer el grupo de personas que dirigirá el proyecto, principalmente expertas en la materia. El equipo directivo se encargará de definir los datos que se recogerán en el registro de pacientes.
Muchos de los registros tienen como objetivo establecer relaciones de colaboración con organizaciones similares. Esto se hace con el propósito de compartir recursos, evitar la competencia entre los miembros y reducir la fractura de esfuerzos para recopilar datos, recaudar fondos o avanzar en el conocimiento.
Además, es necesario prestar atención a mantener alianzas continuas con las partes interesadas con el fin de favorecer el intercambio de información y la investigación.
2. Reclutamiento de colaboradores
Promover el registro entre los usuarios relacionados con la materia objetivo de investigación para involucrarlos en la recogida de datos a pie de campo e información de los datos de manera regular.
Una de las claves del éxito de un registro de pacientes es promover el registro entre los colaboradores una vez iniciado el proceso para involucrarlos en el proceso y obtener una mayor participación.
Adicionalmente, crear una red de colaboradores y conectarlos entre sí, puede mejorar significativamente el resultado.
3. Desarrollo del registro electrónico de pacientes
En un registro de pacientes es fundamental la tecnología digital utilizada para que los colaboradores se puedan unir a la red, así como almacenar y mostrar la información y buscar pacientes con experiencias o condiciones similares que cumplan con los parámetros del estudio.
El diseño de una plataforma virtual de registro de pacientes exitosa requiere experiencia técnica, participación de los investigadores. Los modelos de plataformas y soluciones técnicas efectivas para registros y redes varían ampliamente, pero el uso de la plataforma sirve como una guía clave para el éxito o el fracaso del registro.
4. Recogida de datos y consentimiento informado
Durante este proceso, el colaborador almacenará la información recogida en el registro y se realizará un seguimiento de la evolución de la recogida de datos.
Los datos se pueden recoger por tiempo limitado para responder una pregunta (o preguntas) de investigación específica o recopilar datos en forma indefinida.
Los registros de pacientes también pueden incluir la recolección de muestras de tejido o sangre recogidas de diversas maneras. En España, y según la legislación vigente, en el caso de recopilar información sensible de pacientes identificados, es obligatorio guardar el consentimiento informado del paciente, dónde autoriza participar en el estudio.
5. Análisis de la información y objetivo
Los registros de pacientes pueden tener como objetivo reclutar pacientes para ensayos clínicos; aprender sobre una enfermedad o condición particular; desarrollar terapias o aprender sobre los patrones de comportamiento de la población y su asociación con el desarrollo de una patología; desarrollar hipótesis de investigación o mejorar la calidad de la atención médica.
Los registros de pacientes también pueden usarse para monitorizar los resultados y estudiar las mejores prácticas de atención o tratamiento. Todo ello gracias a herramientas estadísticas como el “Big data” que pueden ayudar a inferir comportamientos o resultados no establecidos en los objetivos iniciales.
